The divine punishment of hypocrisy is fatigue. Those in Shakespeare’s fine simile, whose hearts are all false as stairs of sand, must really have much of that exhausted sensation that comes of walking through sand when it is loose and deep. The hypocrite is that unluckiest of actors who is never out of a job.
G.K. Chesterton
Ujedinjeni narodi su 2011. godine donijeli odluku da se 21. ožujka obilježava kao Svjetski dan osoba sa sindromom Down. Datum je simboličan s obzirom na to da predstavlja trisomiju 21. kromosoma kao specifičnost osoba s Downovim sindromom. Taj se dan obilježava i oblačenjem rasparenih, šarenih čarapa koje su pokazatelji raznolikosti njih kao osoba. U vidljivosti rasparenih čarapa ostaje nevidljiva i prešutna slika osoba s Downovim sindromom kao nepoželjnog tereta našeg društva.
Zašto je to tako? Zašto u isto vrijeme obilježavamo njihov dan, a majkama prenatalnom dijagnostikom savjetujemo da pobace dijete za koje postoji mogućnost da se rodi s Downovim sindromom? Što mi kao društvo poručujemo osobama s tim sindromom koje su već rođene, što njihovim roditeljima i obiteljima? Da su oni samo teret društva? Licemjerstvo je to koje 364 dana u godini nastoji iskorijeniti rađanje osoba sa sindromom Down, a onaj jedan dan šarenim čarapama obmanuti svoju ionako već tupu i površnu savjest.
UNESCO 11. studenoga 1997. godine donosi Opću deklaraciju o ljudskom genomu i ljudskim pravima. U njoj, u čl. 4., piše da prirodno stanje ljudskog genoma ne smije služiti za financijsku korist, a u čl. 6. ističe se da nitko ne smije biti izložen diskriminaciji zbog genetskih osobina kojom se nastoji povrijediti ili ugroziti ljudska prava, temeljne slobode ili ljudsko dostojanstvo.
Prenatalnom dijagnostikom čija pouzdanost varira, ali nikada nije stopostotna, može se utvrditi da dijete posjeduje određene anomalije ili predispozicije za razvoj određene bolesti, kao što je i Downov sindrom. Najčešći savjet koji ginekolozi daju u tim slučajevima je pobačaj. Zbog prenatalne dijagnostike u Velikoj Britaniji se pobaci oko 90 % djece s dijagnosticiranim sindromom Down, a u SAD-u preko 60 %. Danska s postotkom pobačaja od oko 98 % ima cilj do 2030. godine postati jedina država na svijetu poznata kao „Down Syndrome Free“. U Njemačkoj pobaci devet od deset žena čijoj se nerođenoj djeci dijagnosticira trisomija 21. Početkom 2000. godine, otkako je prenatalna dijagnostika postala dostupna i na Islandu, većina se žena, gotovo 100 % njih, rezultatom testiranja pozitivnim na Down, odlučuju za pobačaj. Iako većina država ima određenu granicu do koje je pobačaj dopušten, u slučaju bolesti ili anomalija pobačaj se može izvršiti i nakon određenog roka.
Neki se genetičari opravdavaju da je tu riječ o pravu na izbor, najčešće se uporabom eufemizama poput okončanja života, prekida trudnoće i dr., izbjegava definirati pobačaj kao ubojstvo s pokušajem da se umanji težina tog čina. Navode, također, kako je to moralan čin kojim se okončava život koji je mogao biti prepun patnje i komplikacija za obitelj i dijete. Pravo na život, čini se, imaju samo oni koji će se roditi zdravi. Tko, međutim, jamči i zdravo rođenoj djeci da se neće razboljeti? Tko jamči da će bilo čiji život biti bez patnje i komplikacija? Je li prisustvo patnje uopće valjan argument kojim bi se odlučivalo tko smije doći na ovaj svijet, a tko ne?
Usto, najčešći je argument za pobačaj osoba s dijagnozom sindroma Down da su na teret državi. Osim u brojnim člancima naslova kao „Better off without Down“ i nizozemsko Ministarstvo zdravstva navodi Down kao najskuplju bolest koja „košta“ državu. Kuda nas vodi dosljedna primjena tretiranja osoba kao onih koje su financijski teret državi? Koliko državu košta liječenje osoba s invaliditetom? Koliko liječenje osoba koje boluju od rijetkih i/ili teških bolesti? Što će se dogoditi ako eugenička uporaba prenatalne dijagnostike bude odlučivala u svim slučajevima genetskih ili kromosomskih poremećaja? Tko će imati pravo na život? S druge strane, toliko je raznih primjera koji pokazuju da je život, u ovom slučaju osoba s Downovim sindromom, unatoč poteškoćama ispunjen i smislen. Prisustvo patnje koja se tijekom ljudskog života manifestira na razne načine ne smije postati parametrom vrijednosti ljudskog života.
Na Harvardskom sveučilištu su 2011. godine provedena istraživanja koja pokazuju da čak 99% osoba s Downovim sindromom izjavljuju da su sretni sa svojim životom, njih 97 % vole sebe kakvi jesu. Ankete iz Dječje bolnice iz Bostona pokazale su da su osobe s Downovim sindromom daleko od tereta. Čak 94% braće i sestara ponosni su na svoju braću i sestre s Downovim sindromom, a njih 88 % istaknulo je da su zbog njih bolji ljudi.
Godine 1929. dijete rođeno s Downovim sindromom često nije živjelo dulje od 10 godina, a danas u prosjeku doživi 50 godina i više, ovisno o težini zdravstvenog problema. Postoji velik broj primjera uključenosti osoba s Downovim sindromom u društvo i njihovih sportskih i drugih uspjeha. Ako im se pomogne i posveti njihovu razvoju, većina bi mogla živjeti samostalno i biti zaposlena. Pružanjem podrške i prilike za samostalan rad u njima se razvija osjećaj pripadnosti zajednici i društvu, a njihovim se obiteljima pruža motivacija i priznanje za žrtvu koju čine. Žrtva je to koja je prožeta ljubavlju i ponosom, ali za koju društvo mora učiniti mnogo više od oblačenja čarapa. Takvo je poticanje svijesti o pravima i važnosti inkluzije osoba s Downovim sindromom jako dobro, štoviše potrebno, ali nije dostatno. Slika osoba s Downovim sindromom kao nepoželjnog financijskog tereta ne može biti ohrabrujuća ni za postojeće roditelje tih osoba, a ni za one koji to trebaju postati. Zato je uloga društva važna – ono treba biti promicatelj intrinzične vrijednosti i neotuđivosti ljudskog dostojanstva i kulture života.
Razumljivo je da nakon rođenja djeteta sa sindromom Down roditelji proživljavaju teško emotivno razdoblje. U slučaju kada je stanje dijagnosticirano prije rođenja, roditeljima se treba pružiti pomoć prilikom suočavanja s novonastalom situacijom. Uloga liječnika nije da im ukažu na najlakši mogući način nošenja s „problemom“ (iako se može raspravljati o tome koliko je i za koga pobačaj najlakši način), njihova zadaća je pružiti im podršku, savjete, ukazati na mogućnosti kvalitetnog života osoba s Downovim sindromom. Zadaća je društva da osobe s Downovim sindromom prihvate kao svoje, sebi slične, s jednakim dostojanstvom i jednakim pravima. Zadaća je društva biti odgovoran pa čak i ako to znači „boriti se s vjetrenjačama“, pa čak i ako se čini da „mi tu ne možemo ništa.“ Zadaća je mladih ljudi prepoznati laž koja hini da bude istina, odvratnost koja vapi da bude ljepota življenja i licemjerje ovijeno lažnom solidarnošću.
Uviđamo da nas galop svakodnevnih besmislica i apsurda više toliko ne iznenađuje i to kako se pod krinkom tolerancije – koja nije ništa do li „pazit ću svoj pos’o sve dok od tvog ne budem imao koristi“, skriva potpuni bijeg od odgovornosti. Taj bijeg od odgovornosti najbolje se iščitava u pitanju „Zašto se miješate u tuđe živote?“ Upravo zato što vi koji to pitate niste dovoljno hrabri to i učiniti. Nadimamo se pravima o svemu i svačemu, za sve i svašta, a pritom uvjetujemo ono osnovno pravo – arhetip svih ostalih prava, a to je pravo na život. Pragmatičkim konceptom istine stvaramo licemjerno društvo; društvo koje će 21. ožujka obući rasparene čarapice i poticati na svijest o Downovom sindromu, a za pobačaj su te iste djece jer se ona mogu roditi s poteškoćama. Gdje je tu društvo koje podmeće leđa za najnemoćnije, za ugrožene? Gdje je tu društvo koje se brine za njihovo dostojanstvo, za njihovu integraciju, za njihova prava? U kakav položaj takvo društvo stavlja buduće majke i kako se prema njima odnosi?
Licemjeri se u ovom slučaju na ženinu odluku da pobaci granaju u dvije skupine. Prvi su oni koji su prestravljeni njezinom odlukom, a u isto vrijeme ne čine ništa kako bi je ohrabrili za život i osvijestili o vrijednosti novog života koji nosi u sebi. Drugi su oni koji ju potiču na pobačaj jer nisu dovoljno spremni žrtvovati svoj komoditet da joj pokažu kako život ima smisla. Takvo ponašanje koje uključuje degradaciju, osude i prijezir, istovremeno isključuje najvažnije čimbenike zdravog društva. Isključuje priliku da se osoba ostvari, pružanje zaštite u najtežim trenucima, savjetovanje, podršku u raznim oblicima, odgovornost države, društva, bliske okoline, oca djeteta, poslodavca i dr.
Tek kada budemo spremni preuzeti odgovornost za ono što se događa oko nas odgajajući ljude koji njeguju vrijednosti, tek tada možemo nešto i promijeniti. Da se buduće majke i osobe s Downovim sindromom ili bilo kojom drugom poteškoćom u razvoju podsjeća da su jednako važni, sposobni i željeni. Ni jedno ljudsko biće, u kakvim god okolnostima začeto, nije manje dostojanstveno ili manje sposobno da bude bogatstvo društva i voljeno. Tek kada naša otuđenost postane bezuvjetna otvorenost prema životu, tada se i naš život uprisutnjuje u smislenom. Bez toga naše rasparene čarape ne pokazuju ništa osim rasparenosti našeg uma i srca.
