U sklopu kampanje “47 potencijala u meni” uoči Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom donosimo priču o mladoj peteročlanoj obitelji Vlah iz Čakovca čiju svakodnevicu obogaćuju zgode i nezgode s princezom Noemi i njezinih 47 potencijala. Ovom prilikom razgovarali smo s Noeminom majkom Valentinom.
Noemini roditelji dolaze iz mnogobrojnih katoličkih obitelji te su i sami vrlo brzo shvatili da je obiteljski život put kojim žele ići. Oboje imaju 26 godina, suprug Zvonimir je medicinski tehničar zaposlen u struci, a Valentina je odnedavno magistra razredne nastave i informatike. Brojne akademske i poslovne obaveze ipak im, kažu, nikad nisu bile važnije od obitelji te su danas ponosni roditelji triju dragulja – najstarijeg Jošue, dva tjedna starog Davida te princeze Noemi koja je rođena s Downovim sindromom.
Kako je sve počelo?
Da s Noemi “nešto nije kako treba”, ginekologinja je posumnjala u 12. tjednu trudnoće kada ih je poslala na dodatne pretrage. S obzirom na to da su odlučili odbiti invazivne prenatalne dijagnostičke postupke, do rođenja nisu znali postoji li kod Noemi konkretna dijagnoza, no, prisjeća se mama Valentina, čim se Noemi rodila, već na pogled bilo joj je jasno da njena djevojčica ima Down. Na Down ili neki drugi sindrom odmah su posumnjali i liječnici, a prilikom prvog pedijatrijskog pregleda poslani su genetičaru na testiranje. Iako su se, kaže, tada malo zamislili, odlučili su na to ne obraćati previše pažnje: “To je naše dijete i voljet ćemo ga kakvo god da je.”
Potvrda da se radi o sindromu Down stigla je nekoliko mjeseci kasnije, kada je Noemi bilo 6 mjeseci. Isprva im nije bilo lako pomiriti se s pristiglim nalazima. S obzirom na to da o ovome sindromu ni ona ni suprug nisu znali baš ništa niti su poznavali ikoga tko ga ima, ova situacija bila im je nešto potpuno novo, stoga su se i razna pitanja počela motati po njihovim glavama. Danas ipak zaključuje da su u tim trenucima možda bili previše uplašeni, zbunjeni i zabrinuti, a premalo uživali sa svojom kćerkicom. Kao posebno važnu kariku u nadilaženju početne nespremnosti i tjeskobe, ova obitelj ističe snagu vjere i Boga koji je njihov plač okrenuo u igranje i opasao ih radošću (Ps 30, 12). S osmijehom na licu, Valentina nadodaje kako još uvijek zna ponekad zaplakati, ali danas su to suze “zbog velike radosti i nedostojnosti tog anđela koji nam je darovan.”
Svakodnevica
Noemi je danas jednoipolgodišnja vesela djevojčica koja voli igru, pjesme i ples, a mama Valentina se kroz nekoliko simpatičnih crtica iz Noeminog života potrudila približiti nam njihovu svakodnevicu. Tako nam je, primjerice, ispričala kako Noemi uživa u igri s godinu dana starijim bratom Jošuom. On je prema Noemi jako brižan i često joj iskazuje ljubav, a Noemi od njega puno i uči – u igri ponavlja za njim, motiviranija je zbog njega, a i majci olakšava to što se dosta vremena sami igraju. No, kako to uvijek biva u bratsko-sestrinskoj ljubavi, već je došao red i na prve “svađe” oko važnih životnih tema – igračaka. 😀
Također, Noemi sada već zna kada nešto ne smije i u inat roditeljskom “ne” ona svejedno to radi i to joj je smiješno – ispričala nam je majka i kroz smijeh priznala da, iako bude baš preslatka, oni kao roditelji u toj situaciji nekako moraju ostati ozbiljni. Kada se pak dogodi trenutak roditeljske ljutnje, Noemi iskazuje tugu i pusti koju suzu.
Kroz sva ta životna iskustva, ovi roditelji iz dana u dan sve više shvaćaju da, usprkos njenim fizičkim poteškoćama i nešto sporijem razvojnom tijeku, Noemi više nije beba, nego prava mala djevojčica koja sve više toga shvaća, ali jednostavno još ne može sve što i njezini vršnjaci. Naime, sindrom Down sa sobom nosi i neke različite razvojne ishode i dodatne odgojne izazove u odnosu na djecu uobičajenog razvoja. Primjerice, Noemi je propuzala tek s 14 mjeseci, prije koji mjesec počela se dizati i stajati uz pomoć, nedavno joj je izrastao prvi zubić te još uvijek ne jede sama. Valentina dodaje i da se Noemi nedavno počela ljutiti kad završe hranjenje jer ne zna stati te nam pojašnjava da osobe s ovim sindromom nemaju osjećaj za sitost, stoga ne znaju kada i koliko hrane im je dovoljno. Ovakvi su izazovi za Noemine roditelje bili prava škola strpljivosti:
“S njom je baš sve išlo polako i trebalo je puno vremena da bilo što postigne tako da se jako radujemo sitnicama! Nešto što drugi uzimaju pod normalno, kao što su stavljanje ručica u usta, propuzavanje, pljeskanje ili prvi zub – nama je to velika stvar.“
Osim strpljivosti, malena je Noemi svoje roditelje poučila i jednom sasvim novom iskustvu radosti življenja. O tome kako je Noemi upotpunila njihovo poimanje života, ljubavi i zahvalnosti svjedoči pisamce koje su joj napisali za njezin 1. rođendan:
“Ova prva godina s tobom bila je tako čudesna, puna izazova i borbi. Prepuna novih situacija, ljudi i osjećaja.
Možemo priznati koliko smo uz tebe novoga naučili već sada u prvoj godinici: kako biti zahvalni na svakom trenutku, danu koji nam je darovan s tobom, kako se radovati malim stvarima i još manjim napredcima koji su za tebe bili itekako veliki;
a najviše od svega kako u tužnoj i na prvi pogled bezizlaznoj situaciji prepoznati pravu radost i ljubav.
Hvala Bogu što nas je izabrao da budemo tvoji roditelji, tvoja obitelj. 🙏🏻
Ti si naš borac od samog začeća, čudo naše malo. 🥰 “
Inkluzija i dostupni programi
Inspirirani ovakvom razinom ljubavi i prihvaćanja u obitelji, proširili smo naš razgovor i na pitanje inkluzije osoba s Downovim sindromom u društvu, kao i dostupnosti programa prilagođenih potrebama djece s Downovim sindromom. Noemini su roditelji saznali da u gradu Čakovcu postoji Udruga za sindrom Down Međimurske županije koja kroz aktivno djelovanje nastoji poboljšati integriranost djece i mladih s invaliditetom u svakodnevne aktivnosti i omogućiti njihov razvoj kroz rekreaciju i sport te stvaranje uvjeta za postizanje vrhunskih sportskih dometa, naravno, ovisno o mogućnostima i željama djece i mladih.
Ubrzo nakon primitka nalaza, učlanili su se u ovu Udrugu u kojoj Noemi sudjeluje u programima koji uvelike potpomažu njezin razvoj. Noemi tako jedanput tjedno pohađa neurorazvojnu terapiju (fizikalne vježbe) te dva puta tjedno plivanje, a pored toga Udruga nudi mogućnost gimnastike i likovnih radionica. Majka ističe da su i ona i suprug vrlo zadovoljni radom stručnjaka u Udruzi i sretni i zahvalni zbog ovakve mogućnosti za Noemin što bolji napredak. Ipak, kada se dotaknemo općeg društvenog stava i prihvaćanja osoba sa sindromom (Down), Valentina izražava dojam da se još uvijek premalo pozornosti pridaje takvoj djeci u vrtićima i školama objašnjavajući kako se asistenti (pomoćnici u nastavi) za njih teško nalaze te da se u školama premalo razgovara o Downovom sindromu, specifičnostima djece koja ga imaju i adekvatnom pristupu.
Osim što naglašava potrebu za otvorenijom i sustavnijom komunikacijom te osvještavanjem vrijednosti onih koji su se rodili s kromosomom više na razini društva i odgojno-obrazovnog sustava, ova majka i sama nastoji na različite načine doprinositi tom cilju. Tako se, sa sviješću kako je i njoj i suprugu na početku bilo teško jer baš ništa nisu znali o djeci s Downovim sindromom, u njoj probudila ideja da putem društvenih mreža i drugim ljudima pokaže koliko su ta djeca predivna stvorenja te je otvorila profil na Instagramu “Noemi i njezin Down”. Na tom profilu trudi se približiti posebnosti djece s Downovim sindromom te pokazati kako oni kao obitelj uživaju s Noemi i iz dana u dan iznova shvaćaju koliki je blagoslov to što je imaju.
Što nam ova obitelj poručuje?
Kada smo je upitali što bi poručila (mladim) obiteljima koje se susreću s dijagnozom Downovog sindroma, Valentina je u trenu odgovorila kako ih prvenstveno želi ohrabriti da se ne boje. Naravno, taj kromosom više donosi neke razlike i izazove u svakodnevnom funkcioniranju djeteta, ali ponad toga, taj kromosom više “donosi više ljubavi, više radosti, više sebe – ta djeca stalno pokazuju ljubav i raduju se životu više nego mi“. Iako se kod ovakve dijagnoze često propituje vrijednost takvog života te se nerijetko potencijalna značajno snižena kvaliteta življenja navodi kao valjan i dovoljan razlog za prekid trudnoće koja bi na svijet donijela takav život, ova majka dodaje zanimljivu perspektivu pitajući se zašto se zapravo društvo boji biti obogaćeno ovakvom djecom:
“Pa zašto se onda ljudi boje imati takvu djecu? Zašto se boje viška ljubavi? Iskreno, i ja sam se bojala… Zbog svijeta u kojem živimo, zbog tolikih predrasuda i neistina o njima. I znate, oni nisu drugačiji, mi smo! Jer ne vidimo taj djelić Boga u njima. Velika je sreća dobiti takvo dijete. Dijete anđela.”
“Život zaista zna biti težak”, za kraj zaključuje, “ali tu smo da se borimo. Jer je život djeteta zaista vrijedan borbe i ako se mi nećemo boriti za djecu, pogotovo ovu posebnu, pa tko će?
A i – Gospodin samo posebnim obiteljima daje posebno dijete. :)”
Sara Jelovčić
