„Među nama postoje neprocjenjivi dragulji koji mogu promijeniti svijet samo zato što na njega imaju drugačiji pogled.“
(Taare Zameen Par/Zvijezde na zemlji, A. Khan, 2007)
Ove se godine Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom u Svjetskom savezu mladih Hrvatska obilježava na zbilja poseban način. Kreativne radionice, snimanje plesnog videa, promocija filma Lijepo mi je s tobom, znaš, samo su neke od aktivnosti iza kojih stoje sati pripreme, predani i sposobni mladi ljudi s mnoštvom ideja. I svima je cilj isti – podići svijest o osobama s Downovim sindromom i njihovoj ulozi u društvu.
Ali nota bene, za podsjećanje kako je dostojanstvo svake osobe njezino neotuđivo i doživotno pravo, vjerojatno nikada neće biti dosta ponavljanja i truda. Iako je vrijedno za reći kako su mogućnosti za osobe s Downovim sindromom danas puno bogatije nego u prošlosti, postoji i puno mjesta za napredak.
Prema Izvješću o osobama s invaliditetom (2019.) u Hrvatskoj postoji 1672 osoba s Downovim sindromom. Na godišnjoj razini, riječ je o 23-35 osoba. Možda se čini kao statistički mali broj, ali istina je kako ljudska osoba – jedna – nikada nije mala stvar. Sindrom se može i prenatalno dijagnosticirati, ali važno je za napomenuti pozitivan rezultat prenatalnog testa ne znači uvijek da će se dijete roditi s poremećajem. Nažalost, velika je vjerojatnost kako će sljedeći korak nakon pozitivnog testa biti inducirani prekid trudnoće čije se brojke u Hrvatskoj u posljednjih desetak godina kreću od 2000 do 4000 slučajeva godišnje (Izvješće – Pobačaji u zdravstvenim ustanovama u Hrvatskoj, 2019.).
U isto se vrijeme priča o važnosti inkluzije. Što ona podrazumijeva?
Riječ je procesu kojim se osobe s teškoćama u razvoju nastoji uključiti u društvo što potpunije i ravnopravnije. Naglasak je na procesu i nužnosti potpore koja je za svaku osobu različitog intenziteta. Također, naglasak je na oslanjanju na jake strane osoba i razvijanje njihovih potencijala, a manje je riječ o nedostacima.
Inkluzija u predškolsko i školsko obrazovanje, sportske aktivnosti, igre, suživot s vršnjacima i osjećaj prihvaćenosti od strane vlastite zajednice, kotačići su koji vode razvoju jedne cjelovite osobe. Jednom kada su takve stvari zadovoljene, stvari poput nastavka obrazovanja, zaposlenja, stvaranja obitelji, i sl. postaju bliže i itekako ostvarive.
Nemojmo se zavaravati, to je i zahtjevan proces koji zahtjeva puno strpljenja od strane roditelja, sluha od educiranih stručnjaka, plan i program te kontinuirano preskakanje preko prepreka kako bi došli do cilja. To su sve od reda hrabri ljudi – djeca, roditelji i svi aktivno uključeni. I u pitanju isplativosti njihovog truda nema mjesta za sumnju.
Ali to je i proces u koji svi mi možemo i moramo biti uključeni, neovisno je li današnji datum 21.3. ili nije. Svaki čovjek s kojim se susrećemo može učiniti nešto, u skladu sa svojim mogućnostima, kako bi osobi pored sebe učinila život ljepšim i dostojnijim življenja. To je cilj kojem težimo.
Ako želite provjeriti svoje znanje o Downovom sindromu, pogledajte članak https://mimladi.hr/sviclanci/koliko-zapravo-poznajes-downov-sindrom
Želite li se aktivno uključiti u aktivnosti udruga koje u svom fokusu imaju upravo ovu populaciju, preporučujem sljedeće:
Hrvatska zajednica za Down sindrom, Udruga za sindrom Down Zagreb, Udruga za sindrom Down – 21 Split, Udruga za sindrom Down Međimurske županije, Udruga za Down sindrom Zadarske županije, Udruga za Down sindrom Osječko-baranjske županije i grada Osijeka, Udruga za Down sindrom Dubrovačko-neretvanske županije, Udruga za Down sindrom Virovitičko-podravske županije, Zajednica Arka – Udruga Korablja, Udruga za sindrom Down – Rijeka 21, Udruga „Jedni za druge“, Udruga „Ozana“, Centar za rehabilitaciju Down sindrom centar Pula, Udruga Leptirići, Udruga Let, Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije, Udruga RODA.
Također, ukoliko i sami posjedujete informacije o udrugama koje se ne nalaze na ovom popisu, a bave se osobama s Downovim sindromom, slobodno nam se javite i nadopisat ćemo ih.
___________________________________
Još neki izvori korišteni u tekstu:
https://logoped.hr/segregacija-integracija-i-inkluzija-sto-je-sto/
https://repozitorij.ufzg.unizg.hr/islandora/object/ufzg%3A667/datastream/PDF/view
Bašić, A. (2018). Uključivanje osoba sa sindromom Down u zajednicu (Završni rad). Zdravstveno veleučilište, Zagreb.
Ferenčak, M. (2018). Inkluzija djece s Down sindromom u redovne predškolske ustanove (Završni rad). Učiteljski fakultet, Zagreb.
Trubelja, T. (2020). Oblici podrške za osobe sa sindromom Down (Završni rad). Sveučilište Sjever, Varaždin.
Veljačić, J. (2018). Uključivanje osoba sa sindromom Down u sportske aktivnosti (Završni rad). Zdravstveno veleučilište, Zagreb.
