Svi mi imamo određene trenutke zauvijek urezane u pamćenje. Bolne trenutke vrijeme izliječi, sretne čvrsto držimo u srcu. No, u koju kategoriju stavljamo one trenutke kada smo postali drugačiji?
Moja priča
Nikada neću zaboraviti svoj izbezumljeni i uplašeni pogled, a pogotovo ne odraz u ogledalu kada sam se probudila s „prirodnim tetovažama“. I danas osjetim one vruće suze na svojim obrazima, čujem svoj prestravljeni glas kako zovem mamu, vidim njezinu reakciju koja mi govori kako ništa ovo nije san. A tako sam se žarko htjela probuditi. Željela sam da to bude samo težak san kojeg ću ubrzo zaboraviti. Nažalost to nije bio san, nego početak pada samopouzdanja, anksioznosti, srama i depresije.
Moja priča o vitiligu imala je loš tajming. Priča započinje u osnovnoj školi, točnije u pubertetu. Početak puberteta je najteži period za svaku djevojčicu. Odbacuje se igra s lutkama jer upravo sve mi postajemo lutke prvim šminkanjem, zaljubljivanjem, oblačenjem i neprestanim uspoređivanjem s onima koji sjede u školskim klupama odmah pokraj nas pa do svjetski poznatih manekenki kojima se samo možemo diviti. Vrijeme u kojem smo daleko od shvaćanja da su te boginje iz časopisa po potrebi fotošopirane, da konfekcijski broj nas ne čini osobom, a pogotovo da smo svi mi još uvijek djeca. No, djeca u toj dobi (kada divljaju hormoni) mogu biti itekako opaka. Kada ste jedina osoba u cijeloj školi s „nečim na koži“ itekako je teško. I kada objasnite prijateljici (koja to zapravo nije) što je depigmentacija kože osjetite da ste joj upravo predali glavni adut. Njezin pogled na te fleke boli jače nego od ostale „nebitne“ djece. Presvlačenje za tjelesni/trening je jedna posebna trauma jer će vam prići ona glavna opasna djevojčica s pitanjem „Što ti je to na koži?!“. Naravno, to pitanje je postavljeno iz velike zabrinutosti za nečije zdravstveno stanje, ne iz čistog bezobraznog naslađivanja. Trebam li napomenuti da se ta „zabrinutost“ često iskazivala? Divim se sama sebi kako sam stoički podnosila sve te poglede, komentare. Nikada u životu nisam dopustila da vide da me to boli, tu bol sam iskazivala u svoja četiri zida. Plakanje, izbjegavanja ogledala, skrivanje odjećom…sve je to bila jedna trauma u vrijeme kada nije bilo društvenih mreža na kojima biste vidjeli da niste sami. Nije bilo reklama za neki kozmetički proizvod kojeg bi reklamirale osobe koje nemaju najljepšu kožu na planeti. Osobu koja ima vitiligo niste mogli vidjeti na ulici, a kamoli na modnoj pisti. Danas je ipak lakše. Uočavamo koliko je različitost predivna, kako je nesavršenost zapravo prava savršenost svakog pojedinca. Zbog toga današnji datum ima posebno značenje za mene, a sigurno i za sve ostale slične meni.
Dan vitiliga
Svjetski dan vitiliga se obilježava 25. lipnja. (u spomen na smrt Michaela Jacksona). Ovaj dan koji se obilježava od 2011. godine nije samo dan koji se posvećuje podizanju svijesti o bolesti od koje boluje 2% stanovništva u svijetu, to je dan kada nije potrebno maskiranje šminkom, skrivanje odjećom. To je dan kad nismo sami, kada se uklapamo u društvo iako smo mali drugačiji. Osim podizanja svijesti koji na neki način ima i slavljenički element, također moramo obratiti pozornost na educiranje šire javnosti. Više o samom obilježavanju na: https://25june.org/.
Što je vitiligo?
Vitiligo je poremećaj depigmentacije kože uzrokovan uništavanjem melanocita u epidermi. Iako medicina svakodnevno napreduje i dalje se ne zna odgovor na pitanje zašto u organizmu dolazi do uništenja melanocita. Postoji nekoliko hipoteza kojima se pokušava objasniti ova bolest. Prva, biokemijska hipoteza, navodi da dolazi do „staničnog samoubojstva“, odnosno da se melanociti tijekom procesa sinteze melanina unište. Sljedeća hipoteza objašnjava da do vitiliga dolazi zbog akumulacije neurokemijskih supstanci što je ujedno posljedica smanjenje proizvodnje melanina. Treća hipoteza se temelji na genetskim podacima koji su povezani s autoimunim bolestima kao što su bolesti štitnjače, dijabetesa, Addisonove bolesti i sl. Sve hipoteze imaju dokaze, no niti jedna teorija ne može samostalno u potpunosti objasniti pojavu ove bolesti.
Postoje dva tipa: segmentalni i nesegmentalni. Segmentalni vitiligo započinje na jednoj strani tijela, a nesegementalni tip obilježen je simetričnim pojavljivanjem. Najčešći oblik je generalizirani vitiligo koji se pojavljuje simetrično na dijelovima tijela npr. iznad zglobova prstiju, na koljenima, laktovima, licu, ali se zapravo mogu pojaviti na bilo kojem dijelu tijela. Koža zahvaćena vitiligom je bijele boje te se fleke mogu, ali i ne moraju proširivati. Širenje je primijećeno u slučajevima visokog fizičkog i emocionalnog stresa. Teške opekline od sunca, fizičko oštećenje kože, hormonske promjene tijekom trudnoće, porođaja, menopauze… sve navedeno može dovesti do pojavljivanja vitiliga.
Bolest duše
„Vitiligo je bolest duše, imaju ga oni koji su srčaniji i emotivniji od drugih“ [1] je najljepši opis bolesti koji sam ikada pročitala na internetu. Šteta što takvih rečenica nije bilo ranije kada me je boljelo. A boljelo je itekako, od propitkivanja i buljenja u fleke do odlaska liječnici koja nije imala pravo rješenje. Ni danas ga nema. Nema čarobne kreme, ne pomaže u potpunosti ni famozno Mrtvo more[2]… Odlazak na plažu izgleda kao igra skrivača od sunca jer morate strogo paziti na taj dio kože gdje više ne postoje pigmenti. Redoviti odlazak dermatologu je vrlo bitan. Dermatolog će pratiti vaše stanje te iako još uvijek ne postoji pravo rješenje dobiti ćete detaljne upute kako i s čim tretirati kožu. Vitiligo bi se trebao liječiti unutar prva tri mjeseca od njegovog pojavljivanja.
Utjecaj na psihu
Kožna oboljenja su vidljiva te zbog toga mogu uzrokovati psihosocijalne posljedice upravo zbog neugodnih pogleda pa čak i stigmatizacije. Osobe s vitiligom osim što su emocionalni rastreseni od izgleda kože su ujedno i zabrinuti da će se fleke proširiti. Bolest utječe na samopouzdanje, na sliku vlastitog tijela i svakodnevno funkcioniranje. Biti malo drugačiji je stvarno teško. Teško, jer vam stručnjaci ne mogu pomoć stoga je bitno upoznati ljude s bolešću te na taj način smanjiti negativne reakcije okoline koji mogu za oboljelu osobu biti itekako bolni.
Ako imate vitiligo ili neku drugu kožnu bolest, ožiljak i sl. znam da je vrlo teško, no morate znati da niste sami. Medicina nije još našla lijek niti pravi uzrok, ali otkriću ću vam jedino pravo rješenje. Volite sebe kakvi god jeste. Volite sebe bez obzira na izgled kože jer upravo ispod te kože se nalazi duša, a upravo vas ona čini čovjekom.
IZVORI:
- Sušac, Ivona (2016) Kvaliteta života kod osoba s depigmentacijom kože. Završni rad. Osijek: Sveučilište J.J. Strossmayera.
- About Vitiligo, https://vrfoundation.org/about_vitiligo, 20.6.2022.
- JUNE 25, https://25june.org/, 20.06.2022.
- Natalie’s story: „World Vitiligo Day and what it means to me“, https://www.changingfaces.org.uk/story/natalies-story-world-vitiligo-day-and-what-it-means-to-me/, 21.06.2022.
[1] Emina Vejsilović: Vitiligo je bolest duše, emotivnih i srčanih ljudi, http://www.ladiesin.ba/2021/03/emina-vejsilovic-vitiligo-je-bolest-duse-emotivnih-i-srcanih-ljudi/ 21.06.2022.
[2] Godine 2010. provedeno je istraživanje na 436 pacijenta s vitiligom na Mrtvom moru. Prema rezultatima 3,9% pacijenata pokazalo je značajnu repigmentaciju, 81,4% dobru repigmentaciju, 13,1% nije pokazalo repigmentaciju, no njihov vitiligo je postao ružičast. Mrtvo more osim što je posebno zbog svoje topline, ima jedinstven omjer UVA i UVB zraka budući da se Mrtvo more nalazi 400m ispod nadmorske visine. Treba napomenuti i visoku koncentraciju soli i minerala u moru. Magnezij u moru smanjuje razinu vodikovog peroksida na koži, brom opušta mišiće, ali i emocionalno stanje što je bitno jer je često vitiligo okidač stresa.-Can You Actually Treat Vitiligo at the Dead Sea?, https://livingdappled.com/can-actually-treat-vitiligo-dead-sea/ 21.06.2022.
